Sören Olsson (författaren till bl.a. Sune-böckerna) och hans fru skriver här mycket personligt om tillvaro med ett barn med Downs syndrom. Från det att han föddes till tonåren.
"Många har frågat oss hur det kändes att få ett handikappat barn. Det är inte så lätt att svara på det. Men man kan förklara det med en metaforisk historia.
Vår resa skulle gå till Norge.
Så var det tänkt.
Från början var vi inte alls särskilt intresserade av att resa över huvud taget. Men många vänner hade varit i Norge och de rekommenderade det varmt.
Efter en tids funderande bestämde vi oss till slut.
Norge fick det bli! Det verkade tryggt och säkert och vi bestämde oss för att åka dit.
Norge kändes bekant och i allt väsentligt påminde det om Sverige. Man kunde enkelt klara sig med att prata svenska, fast lite långsammare, och kulturen var inte heller särskilt främmande. Det skulle inte innebära några svårigheter att anpassa oss från det trygga och välbekanta i Sverige.
Därefter följde månader av planering och förberedelser. Vi läste reseböcker, språklexikon och drömde om allt vi ville se och utforska när vi väl kom fram.
Förväntan var stor när det äntligen var dags att resa.
Nio månaders längtan skulle äntligen resultera i en tämligen trygg och okomplicerad resa till Norge.
Döm om vår förvåning när dörrarna till flyget öppnades och det visade sig att vi hade landat i Mongoliet.
Ungefär så skulle man kunna beskriva den stora förvåning, chock och omtumlande känsla som inträffade den dagen då vår son föddes.
Han hade Downs syndrom."
Det här är deras berättelse om hur de lär sig leva och trivas i "Mongoliet". Här får vi följa dem från beskedet om sonens handikapp och den sorg det innebär med förlusten av det friska barn som de trott att de skulle få och den glädje de hade av den son de fått.
Ludvig växer upp och får två små systrar. Sören och Yvonne älskar så klart sin son och de lär sig mer och mer hantera hans handikapp och se att deras egen värdering av vad som är roligt eller gör en person lycklig inte nödvändigtvis stämmer på Ludvig. Han kan tycka att det är roligare att sitta i bilen och spela sin musik än att åka skidor och det är okey.
Så kommer nästa hårda slag. Ludvig är inte frisk. De har länge märkt att han inte orkar så mycket, men läkarna har gång på gång avfärdat deras oro så en dag träffar Ludvig en läkare när han är dålig och äntligen får han rätt vård. Det visar sig att han har Eisenmenger syndrom p g a ett medfött odiagnostiserat hjärtfel. Om det hade upptäckts när han var lite hade det kunnat åtgärdats och han hade antagligen blivit helt frisk. Men när det upptäcks är det för sent att göra något åt det. Om man opererar kommer han att dö. Detta innebär att Ludvig kan leva många år och bli långsamt sämre eller falla ihop död i morgon ingen vet. Detta sänder in hela familjen i en ny chockreaktion och depression som det tar tid innan de lyckas ta sig ur.
Jag tycket om den här boken. Jag uppskattar när människor vågar vara ärliga både med det som är bra och det som är svårt.
Jag köpte den här boken på Seconhand för 20 kr. Kanske kan man köpa den från adlibris. Annars får man leta på bibliotek och antikvariat.
Om du har kvar boken och kan tänka dig sälja så säg till. Vi fick ett barn med DS för 8 månader sedan. Letat överallt men kan inte få tag på den. Inte ens från Sören själv..
SvaraRaderaVild chansning så klart! :)
k_joensson@hotmail.com
Hej.
RaderaNu finns faktiskt boken återigen i lager - och går att köpa från Bokus, AdLibris - eller via Instant Books. Eller direkt från mig och Yvonne.
Vänliga hälsningar
/Sören